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从2023到2026,《相信》从初版面世到增订版出版 ,三年时间,蔡磊的身体被渐冻症进一步禁锢,但他与命运抗争的脚步从未停歇 。值《相信》增订版出版之际,新华网特邀蔡磊妻子、破冰驿站创始人段睿与中信出版集团总经理段甲强展开深度对话 ,拆解新书背后的创作故事与心路思考,记录多方同心攻坚罕见病的坚守之路。
用眼控仪“敲 ”出的生命篇章
如今的蔡磊,由于病情持续发展 ,只能依靠眼控仪与外界交流。“他没办法像我们用手打字、做草稿 、前后调整,眼控仪对于电脑的操作是受限的。”段睿说 。沟通方式的降级没有阻挡蔡磊工作的节奏,他一点一点用眼睛“敲”出了《相信》增订版中新增的八万字。同时 ,段甲强介绍,中信出版社也在沟通内容、审校印制、质检等流程优化时间,一般图书从交稿到印制需要三至四个月 ,而《相信》增订版压缩至一个月内推出。
从自救到救人,一座连接绝望与希望的桥
“困难太多了 。 ”段睿坦言。科研人员会担心“一个民间机构能提供多久的岗位”,供应商会担心“直播间能不能一直做下去”。但几年坚持下来 ,进展巨大,团队建立起一个覆盖全球相关联科学家的联络网络,以周报或月报的形式同步最新研究进展 。更重要的是,他们切实把中国变成了神经退行性疾病的研发中心。此外 ,团队还同步推进专业护工护理培训 、弱势群体帮扶、残疾人就业等项目。
不同于其他书,《相信》增订版有12位嘉宾作序,并增加3位推荐人 ,其中俞敏洪与蔡磊素不相识,看过图书初版后主动安排对谈,说“一定要帮助做力所能及的一切 ” 。这些推荐文字被中信出版社原汁原味地保留 ,没有做任何删减和修饰。段甲强表示,《相信》不仅是一本书,更是一个“共情场” ,它连接起了病友、医学专家 、企业家、媒体和普通人,它更像是一座桥,连接起个体与群体 ,连接起绝望和希望。
相信的力量——《相信》增订版的生命答卷
被问及书中三个形象:唐吉诃德、孙悟空和西西弗斯,哪个更像蔡磊?段睿选择了孙悟空 。“孙悟空最大的特点是无论遇到什么事都没有抱怨,不隐忍或认命,而是认为‘我好像遇到了一件事情 ,我要去解决’,他始终都是积极的。”
段甲强提到,对于身处迷茫与挫折的年轻人 ,本书传递的是:真正的失败唯有一种,就是向困难低头。无论顺境逆境,皆应直面问题 、找准方向、全力以赴 ,在实现自身价值的同时,为社会贡献力所能及的力量。
《相信》的故事还没有结束 。“纵使不敌,也绝不屈服 ” ,是蔡磊贯穿始终的人生态度,也是这本书留给每一位读者的精神回响。
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